《傻傻愛你 傻傻愛我》：唐寶寶的日常生活與家庭照護的辛酸

其實壞事不是壞事，壞事的後面就是好事。

──康襄維，《傻傻愛你，傻傻愛我》

《傻傻愛你 傻傻愛我》這部半動畫半真實的電影裡，唐寶寶襄維帶著天真、憨傻的氣質，遇見了跳船而逃的應召女小爛，卻將之視為《森林王子與美人魚》繪本當中的美人魚，展開了一場傻傻的愛情故事。

儘管世界對他不友善，但他卻一直帶著憨傻、天真卻樂觀的態度來面對這個世界，面對失志的繪本畫家可夫，他卻樂天地對他說著「可夫是世界上最屌的人，森林王子與美人魚是世界上最偉大的書，你不可以不相信耶！」

以下文章有非預告片劇情內容，不喜勿入。

然而，唐寶寶如此樂觀、憨厚地面對這個世界，背後卻由家庭沉重地支撐著：母親無微不至地照料著他，卻沒料到他居然瞞著她辭職，同時和妓女扯上關係、父親因為母親長年照料小維而心生不滿，最終外遇，就連一向最支持哥哥的弟弟康襄碩，也因為要邀請準新娘女友妍妍的家人來家中吃飯，不願讓對方的奶奶看見他哥哥是唐寶寶，而和母親起了爭執：「糖醋魚、白菜獅子頭，都是襄維愛吃的，我也有我自己的人生……」

到底，在現實生活之中，唐寶寶的家庭得面臨多少的挑戰？而唐寶寶又該如何去適應這個社會，在這個社會中工作、生存？

唐寶寶誕生對於家庭的衝擊

台灣關於唐寶寶的誕生對家庭衝擊的研究，可以回溯到 1994 年的一篇研究，但也僅有這篇研究針對這個主題進行探討。在該篇研究中，研究者黃璉華自 1992 年 2 月 15 日開始收集資料，並進行後續電話訪談，至該年 4 月 30 日止完成資料的收集，因此在研究資料的呈現上，可能已經有一段時間上的差異¹。

在該份研究中，研究者蒐集了 138 名唐寶寶的家庭，所有的家庭在胎兒出生前都不知道胎兒患有唐氏症，並一致表示若是事先知道，一定會想辦法把胎兒拿掉，因為唐寶寶雖然能帶給他們快樂，但父母卻得花上極大的壓力來教養他們¹。

在 132 個家庭當中，有 53.8% 的家庭曾經為唐寶寶花費大筆醫療費用，其原因多半來自於唐氏症所併發的其他先天疾病。唐氏症是一個很容易併發其他先天疾病的染色體異常疾病，除了低肌肉張力、不尋常的臉部特徵之外，先天性心臟病（29-39%）、腸胃道先天性畸形（5.2%）、先天性頸椎不穩定（10%）等，也是他們常會有的疾病²。除此之外，唐氏症也會有輕度以上的智能障礙問題，大多數的唐氏症患者，其智商介於 35～65 之間³。

在黃璉華的研究當中，131 名父母表示，在初次得知自己的孩童是唐氏症患者之後，母親多半呈現悲傷反應（78.7%），其次為悲傷、不能接受等（62.8%），而父親的反應則與母親類似¹。

表格：父母得知孩童為唐氏症患者時的最初反應¹。

在得知孩子是唐氏症患者時，有的母親出現想將孩子送到看不見的地方的想法，有的甚至產生輕生的念頭，然而，經過一連串的調適之後，父母逐漸能夠接納孩子，也認清自己具有教養的義務，進而多方了解如何照顧唐氏兒¹。

儘管如此，要養育唐寶寶依然是一件艱困的任務：在這一份研究當中，便有 28.9% 的父母曾出現放棄孩子的念頭，但也有 56.2% 的媽媽表示，希望能再生下一胎，主要是希望有個正常的小孩能夠照顧唐寶寶，且成為他們學習的榜樣¹。

在電影當中，小維的母親辛苦照料小維，把所有生活重心都擺在小維身上，在這篇研究中也是如此：唐寶寶的照顧者大多為他們的母親，且有 74.7% 的母親是家庭主婦，她們有些本來就是家庭主婦，但也有辭去工作專心照顧唐寶寶的母親，甚至有的母親因為找不到褓姆或不放心公婆照顧而選擇放棄工作¹。

因應衝擊，早療是重要關鍵

雖然唐氏症患者伴隨著智力不足的問題，但可以經由後天訓練加以改善。在接受早期療育的唐寶寶，到了 9-10 歲時，平均智商可以比沒有接受治療者高出 17 分左右²；除此之外，嬰幼兒出生的前五年是腦部發展的關鍵期⁴，且嬰幼兒的認知與發展能力是具有可塑性的^5、6，因此，早療對於唐寶寶和父母而言，無異是一大福音。

就黃璉華的研究來看，大多數的唐寶寶父母都同意長期訓練計畫、早療計畫、親職教育對唐寶寶的發展很重要。大多數的父母表示，他們不會因為懼怕唐寶寶容易被欺負或遭人異樣眼光而將孩子隔離，也不認為孩子可能抵抗力較差就採取過度保護的行為，這些態度對唐寶寶無疑是正確的認知，因為能夠勇敢求助、接受早療，對於唐寶寶的發展具有重要關鍵¹；而我在後面也會提到，不將孩子隔離，讓孩子步入社會，對唐寶寶而言反而是一件好事。

但就實務上，協助唐寶寶的母親建立一套早療及心理調適，並不是一件容易的事情。陳素珍等人就針對一位唐氏症母親建立了一套實務護理過程的企劃，並將之寫成個案報告，在該份報告中發現，該位母親在得知女兒是唐寶寶之後，出現了主要的護理問題有：

1. 哀傷/對女兒的病情及預後不了解。
2. 照顧者角色緊張/缺乏唐氏症相關知識。
3. 睡眠型態紊亂/擔憂女兒未來生活情形⁷。

而在整個護理的過程中，報告的撰寫者藉由協助個案對壓力的真實感受，提供心理方面調適上的協助，使之在護理期間有正向的經驗感受，並願意持續地帶著唐寶寶進行早療，進而提升該位母親獨力照顧唐寶寶的能力，並啟發孩子獨立行動的潛能，使得個案在醫療團隊的照護之下，得到了良好的結果，若有興趣的讀者，不妨參考這份個案報告，以了解唐氏兒早療的實際護理過程⁷。

唐寶寶的手足，複雜而矛盾的心情

在劇中，襄碩一向很照顧哥哥襄維，為他找到了可夫時常出沒的咖啡廳；然而，他也因為母親過度照顧哥哥，忽略對自己的愛，在要與未婚妻兩家人碰面的節點上，一口氣炸裂開來。確實，在黃璉華的研究中也發現，作為唐寶寶的手足，常常得面臨著複雜而矛盾的心情。

由研究調查也顯示身為唐氏症的手足，內心其實是充滿矛盾的。圖/截自預告片

根據黃璉華的研究指出，確實有 58.3% 的父母表示，自己對唐寶寶給予更多的關愛，但也有 52.8% 的父母表示，不會疏忽對其他孩子的照顧，40.2% 的父母表示多少會有一點偏頗，而 9 位（7%）的家長則表示，可能會因而疏忽對其他孩子的照顧¹。

至於唐寶寶的手足是如何看待唐寶寶的呢？有 89.5% 的兄弟姊妹表示喜歡唐寶寶，但也有些表示不喜歡，因為他們覺得唐寶寶無法溝通、難以合作等等。雖然大多數的兄弟姊妹對於有唐氏症手足表達喜歡，仍有20.8% 的兄弟姊妹認為會因為有唐寶寶手足而被嘲笑、將近 1／3 的兄弟姊妹認為父母會因為關照唐寶寶而忽視他們，而且唐氏症的抵抗力弱，很少有全家一起出遊的機會。同時，有 25.3% 的人認為，為了照顧唐氏症手足，使得他們在課業上受到了影響¹。

由此可知，身為唐氏症的手足，內心其實是充滿矛盾的。

撫養唐氏症兒童，夫妻齊心最重要

在電影當中，小維的父親因為母親疲於照顧小維忽略了他，而和其他女人搞外遇，進而導致彼此離婚；然而，黃璉華的研究指出，雖然有 74.4% 的唐寶寶父母參加支持性團體，但作為唐寶寶的父母，普遍認為自己的伴侶（83.2%）才是自己最重要的支持者，其次才是自己的父母（38.5%），支持性團體的重要性只排第三（26.7%）¹。

小維的父親確實有自己的需求，而小維的母親太把專注力投注在照顧小維身上，對於先生的需求置之不理，不准任何人說出傷害小維的話，同時也對小維做出不符合自己期望的事情時感到憤怒，平心而論，雖然照顧小維是一件很累人的事情，但沒有辦法取得自己先生的支持，同時也沒辦法好好地和先生溝通、滿足先生的需求，或是讓先生適時地分擔、照顧自己，其實反而讓這位做媽媽的過得更加辛苦。

投入職場，有助於唐寶寶更能自給自足

「哇！你可以自己搭公車喔！」在片子的一開頭，公車上的一位老人就問了小維這一句話。事實上，雖然唐氏症的智力比一般人低，但在某些條件之下，他們其實是能夠自給自足的。

圖/截自預告片

黃璉華的研究中提到了，有 85.9% 的父母期望唐寶寶能自我照顧，其次是能夠與人溝通、健康成長、讀書寫字、有工作等¹。事實上，Foley 等人的研究指出，唐寶寶在畢業後的工作型態，可能與他們的日常生活功能有顯著的相關性：相對於畢業後進入庇護工廠工作的唐氏症患者，若能夠投入一般職場，或是繼續接受訓練，他們的日常生活功能是比較好的⁸。Foley 後續又發現到，當唐寶寶在一般職場工作對於家庭的生活品質而言，有較為正向的影響⁹。

另一份義大利的研究則發現，投入職場工作的唐寶寶，和沒有工作的唐寶寶相比，他們的日常生活功能是比較獨立的，能夠投入許多時間在學習、工作與交朋友上面，這些事情也讓他們有較高的社會參與能力，且在自我照顧上也有不錯的表現，能夠自己洗澡、搭乘大眾交通工具、完成典單的料理等等；同時，投入職場工作的唐寶寶，隨著年紀的增加，他們日常生活功能也有著顯著提升的趨勢¹⁰。

不過值得注意的是，隨著年紀的增長，唐寶寶比一般人有著提早老化的現象，例如一份研究以 54-61 歲的中老年期唐氏症者與一般老人比較，發現老年階段的唐氏症患者，肌肉衰退程度比一般老人嚴重，使得他們行動遲緩、無力行走或久站、難以拾取重物、肌肉協調性的缺乏導致動作上的困難，進而導致健康狀態及生活能力下降¹¹。

再者，唐氏症患者進入老化階段後，有較高的風險罹患失智症¹²，而罹患阿茲海默症將導致唐氏症者生活品質變差、自主能力受限、難以投入職場工作、健康狀況及社會參與能力較差等等¹⁰，這些都是唐氏症患者在中老年期會面對到的問題，尤其是中年期的唐氏症者，因為提早衰老而導致較多的併發疾病之外，生活功能下降也降低了他們可能的死亡風險，再加上雙親過世或是搬家等因素，都使他們較難得到合適的照顧¹³。

雖然有研究指出，29-68 歲的唐氏症患者，若是居住在社區之中，將會比居住在療養機構的唐氏症患者，有較好的生活技能表現¹⁴，然而，進入中年以後的唐氏症患者，比起一般智能障礙者，有著更多的醫療需求，若是居住在社區之中，通常也較缺乏全面性的照護服務¹⁵，因此，能否將照護政策深入到社區中的唐氏症中老年人身上，將是一個值得重視的公共衛生議題。

《傻傻愛你，傻傻愛我》一齣看似憨呆、單純的喜劇，背後隱藏的卻是許多值得政府與社福單位關注的議題。

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延伸閱讀

1. 黃璉華（1994）。養育唐氏症兒對家庭的衝擊。護理研究, 2(3)，253－262。
2. 喻永生:唐氏症候群。國防醫學1993； 16:35-45。
3. Chapman, R.S. (2003). Language and communication in individuals with Down syndrome. (pp. 1-34) In L. Abbeduto (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation: Language and Communication, vol. 27. Academic Press.
4. 周文麗、鄭麗珍、林惠芳:台灣早期療育 的發展與未來展望。文教新潮2000；5:712。
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註：本文大量資料來自於陳文修、林金定（2014）。唐氏症者日常生活功能及生活品質相關因素分析－文獻回顧。身心障礙研究 Vol.12, No.2。

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